Over Wandert

Wandert

Het verhaal over Wandert.

Je bent in de bloei van je leven en ineens krijg je de diagnose MS. Je wereld stort in en je toekomstplannen vallen in duigen. Je kan maar aan één ding denken: rolstoel! De oorzaak is onbekend en de ziekte is chronisch. Goede medicatie is er niet echt. De behandeling bestaat uit pogingen om het te remmen. Het verloop is grillig, maar dat het een progressieve ziekte is, staat als een paal boven water.

De klachten begonnen met troebel zicht, pijn en plotseling krachtverlies in de benen. Na jaren van (onder)zoeken, kastjes en muren was daar een fysiotherapeut die de symptomen herkende en Wandert doorverwees naar de neuroloog. Op 17 september 1997 (Wandert was toen 28) kwam deze uiteindelijk met de keiharde diagnose: RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerose). Deze vorm van MS kenmerkt zich door periodes van aanvallen (schubs) en periodes van (gedeeltelijk) herstel.

Op het moment van de diagnose werkte Wandert fulltime in ploegendienst, dus onregelmatige diensten. Al snel werd duidelijk dat rust en regelmaat bij MS gouden regels zijn. Het werkschema moest dus aangepast worden. Dat bleek bij zijn toenmalige werkgever gelukkig mogelijk. In de loop der jaren is het lichamelijk steeds slechter gegaan. Wandert levert steeds meer in. Zijn evenwicht is dusdanig verslechterd waardoor hij afhankelijk is geworden van een loophulpmiddel. Van wandelstok naar rollator. Zijn cognitieve vermogen neemt af en daardoor ontstaan problemen met zijn geheugen, aandacht en concentratie en praat hij bij vermoeidheid met een dubbele tong.

Sinds 1 juli 2016 is Wandert gestopt met werken. Hij heeft jarenlang geknokt, waarbij hij zijn ijzersterke karakter en tomeloze doorzettingsvermogen getoond heeft. Maar tegen deze verschrikkelijk rot ziekte is zijn gevecht zonder resultaat.

Om nu zijn kracht op peil te houden en zijn spieren soepel gaat Wandert meerdere keren per week naar de fysiotherapie. Geen makkelijke opgave als je snel moe wordt van inspanningen

Fysio

Het verhaal van Wendy, levenspartner van Wandert.

Ik heb Wandert in 1994 leren kennen als een lieve, grote, sterke, sportieve en sociale kerel. Een levensgenieter en gezelschapsmens. Na verloop van tijd kreeg hij fysieke klachten. Onderzoekje hier, onderzoekje daar, maar geen diagnose. Een doorverwijzing naar de neuroloog wees eindelijk uit waardoor de klachten werden veroorzaakt. Niet verwacht dat er iets uit zou komen, wachtte ons een enorme schok. De boodschap van de Neuroloog luidde: “U heeft MS”.

Na de klap, rijzen de vragen. Wat nu? Hoe ziet de toekomst er voor Wandert uit? Hoe ziet de toekomst er uit voor ons? Komt Wandert in een rolstoel? Kan hij blijven werken? Is er medicatie? Is MS te genezen? De antwoorden op deze vragen bleken ronduit teleurstellend. MS is niet te genezen en er is nog geen doeltreffend medicijn. Er wordt behandeld met middelen die de ziekte mogelijk kunnen remmen, maar zonder garanties. Niemand waagt zich aan een voorspelling. Een feit is wel dat lichamelijke functies uitvallen en vaak niet meer terugkomen. Als gevolg hiervan komt een deel van de MS-patiënten in een rolstoel terecht. Weg is dan je toekomst.

Gelukkig is Wandert een zeer positief ingesteld mens met een groot doorzettingsvermogen. Zijn sterke lijf wordt sinds 1997 danig op de proef gesteld. Dapper begon hij aan een medicatie. Een injectie per week waar hij steeds weer doodziek van werd. Het bleek geen doen en er werd besloten hiermee te stoppen. Het volgende medicijn kwam ook in de vorm van een injectie, nu om de dag. Het effect van het middel was volgens de Neuroloog nog onbekend omdat het per persoon verschilt. Afwachten. In de tussentijd is zijn evenwicht steeds verder achteruit gegaan. Op een MRI bleken actieve ontstekingshaarden op het evenwichtsorgaan te zien. Ze hebben schade veroorzaakt en daar is niets meer aan te doen. Verder blijven de klachten redelijk stabiel tot 2006.

In 2006 is onze zoon Cas geboren. Een paar dagen na zijn geboorte viel Wandert ineens om. Dat zal de impact van de zwangerschap, bevalling en het vaderschap wellicht zijn, denk je dan. Het bleef echter slecht gaan en zijn klachten herstelden niet. Bij deze heftige schub kreeg hij zijn eerste methyl-prednison kuur in de hoop dat de ontsteking tot rust zou komen. Na deze kuur volgden er nog vele meer. Helaas vaak zonder resultaat. En steeds is het weer inleveren, inleveren, inleveren. Wij zien Wandert dagelijks lijden, terwijl hij zich door de ene na de andere (medicijn-)kuur heen slaat. Iedere strohalm wordt gegrepen in de vorm van nieuwe medicijnen. En je weet: vermoedelijk zullen ze iets doen, maar het is nog lang niet genoeg.

MS is een slopende ziekte, die niet alleen lichamelijk maar ook mentaal keihard toeslaat. Voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. Voor familie, vrienden en collega’s is het confronterend om te zien hoe de ziekte iemand helemaal op kan teren.

Wat zou het toch ongekend mooi zijn om deze ziekte een halt toe te kunnen roepen. Dat Wandert zijn leven weer op kan gaan pakken. Geen verdere achteruitgang, maar weer een toekomst. Samen met ons.